Cuando Mackenzie Barrantes era niño, allá en su natal Hojancha, nadie lo supo diagnosticar. Siempre fue atendido por médicos no especialistas en Neurología, de forma que lo medicaban mal.
“Recuerdo una vez que me valoró un cardiólogo, que nada que ver con el cerebro. Me subían y me bajaban las dosis de medicamentos al extremo que ya me daban muchas convulsiones”, asegura.
Eso afectó su infancia, una etapa de la vida que pasó “de hospital en hospital” viendo distintos doctores, intentando descubrir qué era lo que le ocurría.
Él nos cuenta hoy, en el marco del Día Mundial para la Concienciación sobre la Epilepsia, que cuando por fin pudo ver a un Neurólogo por la vía privada, gracias a que un tío le pagó la consulta, se reveló que padecía epilepsia y había vivido 20 años sobredopado.
Pero la situación empeoró cuando siendo adulto necesitó conseguir trabajo. Por miedo a que lo rechazaran pese a contar con las condiciones – como pasa a menudo, según dice, con las personas que tienen epilepsia – ocultó su condición.
Incluso, una vez tuvo trabajo como policía, pero cuando descubrieron que mintió a la hora de ingreso sobre su situación de salud, fue expulsado y le dieron de baja deshonrosa pese a haber laborado sin problemas durante 2 años.
Eso lo obligó a tener por mucho tiempo trabajos ocasionales. Hasta que al fin encontró una empresa – Almacenes El Colono – donde lo trataron con dignidad, comprensión y empatía, “como lo que soy, como una persona común y corriente”.
Tiempo después dejó su trabajo y montó un negocio propio junto a su esposa.
No obstante, no todas las historias son como la de Mackenzie.
Kristel Rodríguez es una joven de 25 años, vecina de Pérez Zeledón, quien fue diagnosticada con epilepsia sólo un mes después de nacer. No obstante, el trato que recibió su familia ante la noticia tampoco fue el mejor.
“El doctor me dijo que Kristel nunca iba a poder caminar, no iba a hablar ni a dejar los pañales”, aclaró doña Leyla Mata, su mamá.
Pero doña Leyla no es de esas mujeres que se dejan amedrentar por lo que parecen malas noticias. Ella llevó a su hija a rehabilitación y la impulsó a tener una vida plena. Kristel caminó al año y medio como cualquier otro niño y ahora es una joven feliz que aprendió a andar en bici y en motocicleta, ha viajado, va al gimnasio y disfruta cada momento, pese a las convulsiones que le afectan sobre todo en las noches.
Cuando doña Leyla habla de su querida hija, de todo lo que han superado, no puede evitar llorar y que se le corte la voz.
“Ella ha sido una persona muy valiente, luchadora; sin embargo, para nosotros ha sido muy duro, pero con la ayuda de Dios hemos salido adelante”, nos narra en este video que aceptó enviarnos para compartir su testimonio.
Eso sí, doña Leyla resalta la importancia de contar con el apoyo de una red de personas – su esposo, su otra hija e incluso su mamá, su hermano y hermana – para enfrentar la condición de Kristel. “La unión familiar es lo más importante cuando hay una persona con cualquier tipo de enfermedad”, nos dice.
A ojos de doña Leyla, “ser la mamá de una persona con epilepsia es una bendición de Dios; Él no nos pone pruebas en el camino que no podríamos llevar”.
Pero, ¿qué es la epilepsia?
El médico familiar, experto de la farmacéutica SANOFI, Nelson Rodríguez, nos explicó que se trata de una condición de impacto mundial que agrupa una serie de condiciones o trastornos de la función cerebral que, mayormente, se manifiestan a través de convulsiones.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), estas convulsiones «son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo o a su totalidad, y a veces se acompañan de pérdida de la conciencia y del control de los esfínteres».
Estas convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Pueden presentarse en episodios muy breves o hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
No obstante, el doctor recordó que esta condición es controlable si se toma el tratamiento adecuado.
Por su parte, la Dra. Silvia Mora, expresó que para recibir un diagnóstico desde la infancia es importante llevar al niño o niña a la consulta médica de forma que la persona menor de edad sea atendida por su pediatra o neurólogo, y se le realice un electroencefalograma para detectar cualquier anomalía en la actividad cerebral.
Ahora bien, a muchos padres de familia les preocupa no sólo el impacto que este diagnóstico tendrá en la vida de su hijo o hija, sino también no saber cómo atender los episodios de convulsiones.
En ese sentido, la Asociación Púrpura Costa Rica que brinda apoyo a las personas con epilepsia y sus familias, nos dio las siguientes recomendaciones:
Además, doña Trilce Altamirano, presidenta de la Asociación Púrpura, explicó que es importante que los cuidadores y familiares de personas con epilepsia cuenten con la información adecuada y el apoyo de expertos.
Para eso nació, precisamente, la Asociación Púrpura en 2017.
Si usted quiere conocer a fondo la importante labor de esta organización le invitamos a ver completo el siguiente video:
Doña Trilce considera que ofrecer mayor información sobre esta condición ayuda a derribar mitos, prejuicios y miedos que existen en la sociedad; algo que resulta fundamental sobre todo si tomamos en consideración que la epilepsia es una condición que afecta a unos 50 millones de personas en el mundo, según datos de la OMS.
Por su parte, aunque no hay estadísticas puntuales, se estima que en el país existen al menos 35 mil personas con epilepsia. De ellas, el 30% sigue teniendo crisis constantes pese a tomar medicación (esto se conoce como Epilepsia Refractaria y es el caso de Kristel Rodríguez, que mencionamos al principio, por ejemplo).
La abogada experta en Derechos Humanos de la Población con Discapacidad, Wendy Barrantes, coincide con doña Trilce. Para ella no es suficiente con que las familias de personas con discapacidad entiendan de qué se trata este trastorno; se requiere un compromiso país.
Si bien para la legislación costarricense las personas con epilepsia no son consideradas como personas con discapacidad, la experta quiso hacer un llamado para que todos y todas reflexionemos sobre la situación de discriminación, especialmente laboral, que viven quienes padecen esta condición.
Para finalizar, 88 Stereo desea sumarse a la invitación que realizó doña Wendy en el sentido de que, desde nuestros hogares, nuestras empresas y desde el Estado, “seamos agentes de cambio; no sigamos siendo agentes de mitos y de discriminación”, y ofrezcamos oportunidades para que las personas con epilepsia tengan bienestar y una mejor calidad de vida.
